IklanIklanWellness+ FOLLOWMengunduh lebih banyak dengan myNEWSUMPAN berita yang dipersonalisasi dari cerita yang penting bagi AndaPelajari lebih lanjutGaya HidupKesehatan & Kebugaran
- Seorang ayah dua anak di Hong Kong yang terhubung ke ventilator menggambarkan bagaimana dia hidup dengan ALS, penyakit neuron motorik yang tidak dapat disembuhkan (MND) yang menewaskan Stephen Hawking
- Teman-teman Hong Kong dari pemain rugby Skotlandia Doddie Weir, yang meninggal karena MND, dan putri seorang dokter yang meninggal karena ALS, mengumpulkan dana untuk membantu menemukan obatnya
Wellness+ FOLLOWKylie Knott+ FOLLOWPublished: 5:15pm, 2 May 2024Mengapa Anda bisa mempercayai SCMP
Ketika Se Chi-wai menerima diagnosis medis yang mengubah hidup tujuh tahun lalu, berusia 49 tahun, dia bekerja sebagai sopir dan menyukai olahraga air dan pergi bersama keluarganya.
Hari ini warga Hongkong tidak bisa bergerak dan terhubung ke ventilator 24 jam sehari.
Se memiliki amyotrophic lateral sclerosis (ALS), penyakit neurodegeneratif langka yang mempengaruhi sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang.
Jatuh di bawah payung penyakit neuron motorik (MND), ALS secara signifikan mempengaruhi mobilitas, pernapasan, komunikasi, dan kesejahteraan mental, gejala semakin memburuk dari waktu ke waktu.
Tidak ada obatnya.
“Untuk penyakit ini, jika saya selalu tidak bahagia, itu akan memperburuk kondisi saya. Dan jika kondisi saya diperparah, beban keluarga saya akan semakin besar dan sulit, sehingga saya akan menghadapinya secara positif. Tidak ada cara lain,” kata ayah dua anak ini.
Sebelum diagnosisnya, Se hanya mendengar tentang ALS dari koneksi Stephen Hawking: fisikawan Inggris meninggal karena ALS pada tahun 2018, berusia 76 tahun, setelah hidup dengan penyakit ini selama 55 tahun. Kebanyakan orang hanya bertahan beberapa tahun.” Periode kelangsungan hidup berkisar dari beberapa bulan hingga 10 tahun, dengan rata-rata tiga tahun,” kata Edwin Chan Ho-yin, seorang profesor di Chinese University of Hong Kong yang telah menghabiskan sebagian besar karirnya meneliti penyakit ini.
Rehabilitasi, katanya, hanya bisa meredakan gejala.
Kesulitan bernapas umum terjadi pada ALS, kata Chan, akibat kelemahan pada otot dada dan diafragma yang menyebabkan gagal napas kronis.
“Kelemahan dalam sistem pernapasan ini dapat menyebabkan masalah pernapasan dan infeksi paru-paru yang sering,” kata Chan. Seiring waktu, beberapa individu – seperti dalam kasus Se – mungkin memerlukan ventilator untuk membantu pernapasan.
Pikiran juga bisa terpengaruh.
“Penurunan kognitif adalah aspek lain dari ALS, dengan sekitar setengah dari mereka yang mengalaminya mengalami perubahan yang berhubungan dengan otak dan perilaku,” katanya. “Penurunan frontotemporal, suatu bentuk demensia, juga mempengaruhi beberapa individu.”
“Singkatnya, ALS secara signifikan berdampak pada kehidupan sehari-hari dengan mempengaruhi mobilitas, pernapasan, komunikasi, dan kesehatan mental,” katanya. “Mengelola gejala-gejala ini membutuhkan berbagai strategi dan intervensi untuk menjaga kesejahteraan dan kemandirian secara keseluruhan selama mungkin.”
Sementara banyak yang mungkin tidak akrab dengan MND, mereka mungkin pernah mendengar tentang Ice Bucket Challenge, fenomena media sosial viral yang dimulai pada tahun 2014 untuk mengumpulkan dana untuk penelitian ALS.
Video dan foto orang-orang membuang ember air es di atas kepala mereka, dan menantang orang lain untuk melakukan hal yang sama, membanjiri internet.
Sampai saat ini, ini dianggap sebagai gerakan media sosial terbesar dalam sejarah medis, dan dilaporkan telah mengumpulkan lebih dari US $ 220 juta secara global untuk penelitian. Uang itu sangat dibutuhkan.
Para peneliti masih berusaha memahami cara kerja penyakit ini: mencari biomarker – tanda-tanda medis obyektif yang digunakan untuk mengukur keberadaan atau perkembangan penyakit – untuk membantu mendiagnosis dan mengobatinya, dan peran yang dimainkan oleh genetika.
Sekarang sebuah badan amal dengan akarnya di Inggris dan olahraga rugby menyinari penyakit di Hong Kong.
My Name’5 Doddie Foundation didirikan pada tahun 2016 oleh mendiang pemain rugby Skotlandia Doddie Weir, yang meninggal pada tahun 2022, berusia 52 tahun, setelah pertempuran lima tahun dengan MND.
Dia mendirikan badan amal dengan teman-teman untuk mengumpulkan dana untuk menemukan obat untuk MND dan mendukung sesama penderita. Sejauh ini telah memberikan lebih dari £ 11 juta (US $ 13,8 juta) untuk 40 proyek penelitian.
Sekelompok teman Weir yang berbasis di Hong Kong telah mendirikan badan amal dengan nama yang sama untuk mengumpulkan dana khusus untuk penelitian dan perawatan di kota. Menurut Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association (HKNMDA) – sebuah organisasi nirlaba yang mendukung mereka dengan MND dan pengasuh mereka – Hong Kong memiliki sekitar 200 pasien ALS.
“Doddie adalah seorang teman, dan pada tahun 2017 dia datang ke Hong Kong untuk mengumpulkan dana untuk amal anak-anak yang membantu sekolah-sekolah di Kamboja,” kata Martin Murray, yang mempelopori upaya penggalangan dana di kota itu.
Seperti banyak orang yang melintasi jalan Weir, Murray menggambarkannya sebagai kekuatan alam dengan kepribadian yang lebih besar dari kehidupan dan bahkan hati yang lebih besar – dan beberapa pilihan pakaian berwarna-warni.
“Dia membawa penggalangan dana ke tingkat berikutnya hanya dengan kepribadiannya sendiri,” kata Murray dari Weir, yang dikenal karena mengenakan setelan tartan cerah.
Scott Semple juga membantu mendorong penggalangan dana di kota.
“Segala sesuatu tentang Doddie adalah tentang bersenang-senang, dan itu sampai akhir,” kata Semple.
“Saya pikir itulah yang benar-benar menyentuh orang – dia tidak pernah menghindar dari diagnosisnya dan pesannya adalah untuk selalu menikmati hidup selagi bisa.”
Berita tentang diagnosis Weir dan kematian berikutnya menghantam komunitas rugby global dengan keras, meningkatkan penggalangan dana secara global.
Penggalangan dana utama Hong Kong adalah “Doddie Dinner”, yang diadakan menjelang Rugby Sevens bulan lalu. Ini mengumpulkan sekitar HK $ 4 juta dan dihadiri oleh lebih dari 20 legenda olahraga, termasuk pengendara sepeda Olimpiade Inggris Chris Hoy dan pendayung pemenang medali emas Steve Redgrave, dan bintang olahraga Hong Kong pembalap mobil balap Formula 4 Vivian Sui dan pegolf Taichi Kho.
“Setelah makan malam, kami menyadari bahwa kami membutuhkan penggalangan dana yang berfokus pada Hong Kong sehingga setiap sen yang kami kumpulkan langsung masuk ke Hong Kong dalam hal penelitian langsung untuk menemukan obat serta perawatan paliatif,” kata Murray.
Acara kesadaran utama lainnya yang direncanakan termasuk hari penggalangan dana khusus di AIA Carnival yang diadakan setiap Januari di Central, dan acara penggalangan dana untuk berjalan paralel dengan Hong Kong Marathon 2025.
Bagi warga Hongkong Samantha Liu, penyakit ini menyerang dekat dengan rumah. Liu berusia sekitar delapan tahun ketika ayahnya didiagnosis menderita ALS pada usia pertengahan 30-an. Seorang dokter, ia hidup dengan itu selama 30 tahun sebelum menyerah pada penyakit pada 2019, berusia 69 tahun.
“Ayah saya ingin memberikan kembali kepada masyarakat dan dia mendirikan dana abadi di University of Hong Kong pada tahun 1998 untuk mendukung penelitian MND dan perawatan pasien.
“Kami beruntung secara finansial dan mampu membeli sumber daya dan peralatan yang membantu ayah saya hidup lebih lama, tetapi saya pikir banyak pasien di Hong Kong tidak seberuntung itu, dan itulah sebabnya saya bersemangat membantu mereka yang membutuhkan.”
Liu telah membantu menjembatani kesenjangan antara penggalangan dana My Name’5 Doddie Foundation dan HKNMDA yang, sejak 1998, telah menyediakan program psikoedukasi, kunjungan sukarelawan, dan kegiatan sosial dan rekreasi bagi pasien dengan tujuan meningkatkan kualitas hidup mereka dan menciptakan lingkungan sosial yang menguntungkan bagi mereka yang hidup dengan penyakit dan pengasuh mereka.
Frustrasi dan beban pada pikiran dan tubuh pasien sangat besar.
Se awalnya berjuang untuk menjelaskan penyakitnya kepada dua anaknya, yang berusia delapan dan tiga tahun pada saat diagnosisnya.
“Saya khawatir tentang pertumbuhan anak-anak saya, jadi saya bertemu banyak tim pekerja sosial dan orang-orang untuk membantu mereka, dan saya membuat sebuah buku berjudul Life Story Book,” kata Se.
“Penyakit ini juga memberi saya waktu yang lebih lama untuk membuat pengaturan, dan sekarang setelah saya membuatnya, saya bisa hidup bahagia setiap hari.”
Selain bekerja sama dengan HKNMDA, Chan telah bertemu pasien MND di konferensi internasional.
“Pada bulan September saya bertemu dengan seorang pasien dengan ALS di Kuala Lumpur. Pada saat itu, dia telah terbaring di tempat tidur selama satu setengah tahun … Dia menulis dua catatan untuk saya.”
Satu catatan berbunyi: “Jika Anda (peneliti) tidak dapat menyembuhkan ALS / MND, maka [pasien] sebenarnya dijatuhi hukuman ‘hukuman mati lambat’. Apakah ada cara/metode untuk mengurangi ‘hukuman mati yang lambat’?”
Salah satu aspek paling kejam dari penyakit ini, kata Chan, adalah bahwa sementara tubuh pasien memburuk, pikiran mereka dapat tetap jernih.
“Para ilmuwan di seluruh dunia, termasuk saya di Hong Kong, sedang bekerja untuk mengembangkan obat penghilang gejala dan obat untuk menyembuhkan MND.”
Suka apa yang Anda baca? Ikuti SCMP Lifestyle diFacebook, TwitterdanInstagram. Anda juga dapat mendaftar untuk eNewsletter kamidi sini.Tiang
